Il Coordinamento Donne della Società nazionale di mutuo soccorso Cesare Pozzo ETS in collaborazione con la Fondazione Cesare Pozzo per la Mutualità hanno organizzato il convegno “Affettività e sessualità nelle disabilità” che si è tenuto a Roma presso Casa del Municipio “Villa Farinacci” in viale Rousseau 90, lo scorso venerdì 12 gennaio 2024.
Obbiettivo dell’incontro, realizzato con il contributo ed il patrocinio del Municipio IV di Roma Capitale, è stato il riuscire a mettere insieme pareri e testimonianze in ambito medico/scientifico con le preziose esperienze del mondo associazionistico e del volontariato, al fine di comporre un ampio dibattito dedicato ad un tema più che mai attuale e fondamentale in ambito relazionale. Le persone, tutte, a prescindere dalla loro condizione di vita, hanno diritto di vivere la propria sessualità nelle sue diverse espressioni: sensualità, erotismo, dimensione affettiva, contatto fisico. Nelle persone con disabilità, condizioni fisiche ma anche contesti sociali possono compromettere la vita affettiva e il benessere sessuale e interferire, quindi, con la qualità di vita. Anche ad esse deve poter essere garantita l’espressione delle proprie potenzialità nel realizzare una vita di relazione e nel disporre della propria sfera affettiva e sessuale.

Il fine con cui opera la SNMS Cesare Pozzo ETS, infatti, è mettere in piedi attività sociali e a carattere divulgativo per conoscere e approfondire le possibilità di supporto e di intervento in tutti gli ambiti della vita sociale, forti del potere della collettività nel miglioramento della vita di ciascuno.
Il convegno, che ha goduto del patrocinio gratuito della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, si è aperto con l’introduzione di Anna Laurentini, Vicepresidente del Coordinamento Donne della SNMS CesarePozzo ETS e con i saluti Istituzionali. Per il Comune di Roma è intervenuta Annarita Leobruni, Assessore alle Politiche Educative, Scolastiche e Pari Opportunità. Sono seguiti i saluti degli organizzatori con gli interventi di: Andrea Giuseppe Tiberti, Presidente della SNMS Cesare Pozzo ETS; Rosalba Lasorella, Consigliere d’amministrazione della Società.

Le relazioni sono state affidate a: Lelio Bizzarri, psicologo – psicoterapeuta e Padre Maurizio Faggioni, OFM Medico chirurgo ed ordinario di Bioetica. Sono seguiti gli interventi e le testimonianze del mondo del terzo settore: Nadia De Luca, associazione “La Sonda su Marte”;
Angela Amato Polito, Associazione “Mondo Charge”; Giuliano Salusest, associazione “Il Filo dalla Torre”. Ha moderato: Maria Giulia Mazzoni, giornalista.
Lelio Bizzarri, psicologo-psicoterapeuta ha dichiarato: “Le richieste arrivate nel corso del convegno sono state sicuramente molto pressanti e complesse e meritano delle risposte su più piani. Spero che ci sarà occasione di approfondire e creare laboratori più interattivi con persone con disabilità e con i familiari che possano entrare meglio nel merito. Volevo, però, solo mettere in evidenza un concetto importante, secondo il mio modo di vedere: la formazione dovrebbe essere rivolta anche, e forse soprattutto, alle persone, in particolare ai giovani, che non hanno a che fare con la disabilità, proprio per poter preparare un mondo accogliente sia per il presente, sia per il futuro. Rivolgendo l’attenzione solo e soltanto ai familiari, l’orizzonte di vita delle persone con disabilità rimane sempre la famiglia e quindi spazialmente e temporalmente limitato.

Padre Faggioni, che ha formulato una serie di considerazioni sull’importanza dell’essere umano nel rispetto della sua natura, ha posto l’accento sulla parte più legata alla relazione, alla sessualità quale espressione e linguaggio della persona che si svela come essere capace di amare e, allo stesso tempo, bisognoso di essere amato: “Nella sessualità il corpo è un aspetto fondamentale, non come oggetto, bensì come strumento che permette l’incontro e l’accoglienza dell’altro da sé. La persona disabile ha il diritto di ricevere e dare amore, come sa e come può”.

Giuliano Salusest – Il Filo dalla Torre ha aggiunto: “L’idea di realizzare un progetto che tratti il tema della sessualità all’interno del mondo dell’autismo nasce dalla considerazione che la sfera dell’affettività e della sessualità non solo possono far parte della disabilità ma ne sono parte integrante, come lo sono per la vita di ogni essere umano. Proprio partendo da una profonda messa in discussione, è possibile accompagnare i ragazzi verso la scoperta delle dimensioni che caratterizzano la propria identità sessuale, sostenendoli nella comprensione e nella gestione di quegli aspetti che definiscono l’area dell’affettività e della sessualità. Attraverso percorsi che individuano le strategie comunicative più idonee per ogni ragazzo, si garantisce quell’attenzione alla persona, necessaria per offrire interventi coerenti e basati sul rispetto dell’individuo e delle proprie risorse e fragilità. Inoltre, consapevoli di come questo tema abbracci l’intero sistema di vita dei ragazzi, il progetto prevede che il consulente (psicologo, psicosessuologo) che segue il trattamento, realizzi dei parent training con i genitori, offrendo uno spazio di confronto dal quale trarre informazioni ed indicazioni rispetto ad alcune dinamiche/situazioni/comportamenti osservati, ed accogliendo ed analizzando i vissuti e i pensieri che spesso li accompagnano. Parlando di autismo e in generale di disabilità, la tendenza sembrerebbe quella di vivere spesso tale situazione con una sensazione di limite e di complessità che, in qualche modo, contribuisce a vedere molto lontana la sfera della sessualità, considerata già di per sé complicata e difficile da affrontare. In questo senso, l’idea è quella di provare a cambiare la prospettiva dalla quale si guarda la sessualità, considerando che essa non sia qualcosa da cui proteggere bensì qualcosa da non negare, qualcosa che non vada ignorata e limitata ma compresa e accolta.

Nadia De Luca – Associazione La Sonda su Marte Aps, in qualità di segretario del direttivo e come genitore di uno dei ragazzi sostiene che: “Siamo una realtà piccola e accogliamo soltanto quattro ragazzi che vivono la condizione dello spettro autistico e le rispettive famiglie, affiancati da un efficiente team di operatori, veri professionisti, competenti e amorevoli. La Sonda su Marte nasce per volere dei due soci fondatori, Francesco e Cinzia, genitori di Gabriele, uno dei nostri quattro ragazzi. Il progetto “Casa Nostra”, pensato e voluto da Cinzia, nasce invece con l’idea di creare un posto accogliente per il loro ragazzo e altri tre compagni, affinché si costituisse un piccolo gruppo di amici, o meglio di fratelli che potessero crescere insieme e sperimentare, attraverso la condivisione di una vera e propria casa, un progetto di co-housing. Il desiderio di noi famiglie è di creare per loro un futuro, cosa che da soli non avrebbero potuto costruire. Un futuro in grado di gantirgli una vita dignitosa, un “Ora Noi”, con basi solide per quello che sarà il “Dopo di Noi”, ossia il momento in cui noi famiglie non ci saremo più! Quello che accomuna i nostri ragazzi è la diagnosi dello spettro autistico, ma ognuno di loro è un individuo a sé, con le sue peculiarità e caratteristiche, proprio come ognuno di noi. Pertanto, riguardo al tema dell’affettività e della sessualità, possiamo dire che vengono vissute da loro in maniera differente, ognuno con i suoi tempi. Per quanto riguarda la mia esperienza personale posso dire che nel momento in cui nostro figlio ha iniziato a vivere i primi anni della pubertà sono iniziate le prime ansie e preoccupazioni, rispetto a come approcciarsi alla sessualità. Come madre, un po’ preoccupata, ho iniziato a documentarmi e a chiedere aiuto ai nostri operatori, che non erano gli operatori dei centri di riabilitazione convenzionati, erano gli operatori che noi famiglia avevamo contattato per integrare gli interventi riabilitativi della Asl. Grazie a loro e al nostro desiderio di poter offrire tutti gli strumenti utili a nostro figlio, abbiamo iniziato ad avvicinarci al mondo dell’affettività e della sessualità introducendo concetti di educazione sessuale, utilizzando le tecniche di apprendimento sulla conoscenza del proprio corpo e sull’utilizzo delle storie sociali che sul nostro Tommaso avevano un ottimo risultato. Quello che abbiamo cercato di trasmettergli è stato proprio un comportamento socialmente adeguato, di intimità e, fortunatamente, siamo riusciti a trasmettere questi concetti, così astratti e difficili, da apprendere per chi vive una condizione autistica. Quello che mi sento di dire come madre è di chiedere alle istituzioni scolastiche di inserire programmi di educazione sessuale rivolti a tutti gli studenti e, non da meno, agli studenti con disabilità di qualsiasi grado, siano esse fisiche o intellettive, di potenziare eventi di condivisione e discussione sul tema, perchè è importante parlarne. Solo il confronto potrà aiutare a capire le possibili strategie e le modalità di intervento più adeguate. Dico alle famiglie di chiedere aiuto senza timori o pudori, sentirsi supportati è un nostro diritto. Ben vengano quindi incontri come questo perché il confronto, la divulgazione, la formazione perchè sono strumenti indispensabili affinché una società civile come la nostra sappia affrontare anche il tema dell’affettività e della sessualità con disinvoltura e senza reticenze, affinchè il benessere dei nostri ragazzi, inteso sotto tutti i punti di vista, fisico e psicologico, riguardi anche la sfera affettiva e sessuale e sia finalmente al centro di tutti i progetti riabilitativi”.
Vera Allocati, partecipante all’evento ha dichiarato: “La persona con disabilità non è la sua disabilità. E’ una persona con diritti che ha tante altre cose. Per trasformare la mentalità assistenziale il processo non è affatto semplice. Bisogna riconoscere le tante forme in cui si esprime, soprattutto quelle “accattivanti, seduttive”, per poterle modificare. Quando la mentalità assistenziale sarà trasformata, lo si potrà constatare dell’ampliamento delle voci, delle testimonianze dirette delle persone con disabilità. Auguro quindi che tutte le iniziative, i progetti, gli interventi possano portare a questo esito: ascoltare la voce, nelle sue varie forme, diretta delle persone con disabilità. Penso che questo processo debba essere accompagnato e sostenuto dalla riflessione personale e dal dialogo con e tra tutti gli attori coinvolti: operatori, familiari, istituzioni, contesto sociale. Riconoscere e trasformare i propri assunti in merito alla tematica della cronicità e della disabilità, a cominciare dal linguaggio usato, è un processo complesso, a volte doloroso, perché ciascuno, nel parteciparvi, vi si specchia e fa da specchio agli altri partecipanti”.

Isabella Brambilla, Chairperson Dravet Italia Onlus: “Come genitore e rappresentante dei pazienti affetti da epilessie rare è la prima volta che entro a conoscenza di un incontro su questo tema così ben trattato. In particolare mi è piaciuto molto l’approccio alla persona (benessere fisico-psicologico e sociale) e a quello che nella disabilità si tende a non vedere. Bello il concetto e la necessità di reciprocità. Ottimo il suggerimento del libro “Costruire buone possibili carezze”. Mi piacerebbe organizzare un incontro a Verona sullo stesso tema, perché credo sia fondamentale condividere e iniziare a smuovere preconcetti e paure affinché questi ragazzi possano trovare la loro massima realizzazione”.

Per info e contatti stampa: comunicazione@mutuacesarepozzo.it